托付星星孩子余生 上海首个针对自闭症家庭社会监护服务中心成立

发布时间：2023-04-06来源：中国网商务作者：梁长玉责任编辑：常玉

梁长玉报道“我们的余生，孩子的余生终于可以有所托付了。”看到服务中心成立，天使知音沙龙的家长们无一例外地感慨道。对于这些自闭症家庭来说，这就是希望，孩子未来的希望，生活的希望。今天是第十四个世界自闭症日，沪上首个针对自闭症家庭的社会监护服务中心在静安区成立。上海静安“爱之星”社会服务监护中心，由曹鹏先生发起并共同创立，旨在为心智障碍者家庭，特别是自闭症家庭提供监护服务。

星星的孩子余生托付之路漫长又坎坷

“我们曾经想过，当我们老去，要‘走’的那天肯定会带着孩子一起走。”看着眼前这个身高一米八几的大小伙子，小星的妈妈眼眶顿时就红了。和所有自闭症家庭一样，面对日益长大的孩子，逐渐老去的自己，未来何去何从，他们的心中充满着迷茫。

这些被称为星星的孩子，名字很美，但生活却并不那么美好。无法和正常人交流，认知障碍，动作刻板，对外界敏感度不大，这种种的表象，让他们一旦失去了父母的照顾，就会无所适从。然而父母终将老去，这些孩子的未来生活又将在哪里？眼看着孩子一天天的长大，自己的白头发一撮撮地出现，她开始忧心孩子将来该怎么办。等自己老去，无法照顾的那天，谁能接过这个接力棒，承担起孩子的照顾责任。

给自己的兄弟姐妹，那将是一个沉重的负担；把孩子留给社会，更是难以预料。托付给谁的这个问题始终困扰着她，成了她心中最大的负担。

意定监护人的出现让星星的孩子有尊严地生活

自己老了，孩子怎么办？这当然是个问题，但另一层忧虑则是，当自己面临失能失智的那天，连自己都无法照顾自己的孩子怎么能反过来照顾自己的父母。双重压力之下，几乎让每个有自闭症孩子的家庭都喘不过气来。

作为自闭症孩子的监护人，父母当然是第一关口。但现实却是，当家长走后，孩子怎么办？家长年纪越来越大，以后怎么养老?当家长失能失智，孩子怎么办？

无论托付给谁，是否能让父母安心，种种的现实放在眼前。如今，新颁布的《民法典》让这种托付有了强大的法律支撑。根据第二十六条至三十九条，关于监护，明确“具有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人，在自己丧失或者部分丧失民事行为能力时，由该监护人履行监护职责”，“被监护人的父母担任监护人的，可以通过遗嘱指定监护人”等，让社会组织提供监护服务有法可依。

“爱之星”社会服务监护中心就是主要针对心智障碍者家庭，特别是自闭症家庭提供监护服务。当然，监护的目的是未来生活照管、医疗救治、人格尊严、财产安全、权益维护等方面的权益保障。另外，监护人的生活照管并不局限于贴身照顾或者说亲力亲为，监护更重要的意义在于协助、帮助做出决定，选择家长其预先设定或者根据现实情况变化判断后确定的最优方案。

双方监督相互制衡 只为星星的孩子余生安好

将自己的孩子托付给第三方，这不仅需要的是勇气，