一份特殊信托：“我死了 我的孩子怎么办？” 给孩子办信托好吗

田惠萍65岁了，她的儿子是中国大陆第一批确诊的孤独症儿童。

在30多年的时间里，田惠萍几乎是“为了儿子，学了一个专业”，她创办了中国第一个孤独症公益组织星星雨。2010年，她和儿子杨弢的故事被改编为电影《海洋天堂》。

多年来，作为孤独症人士的母亲，田惠萍生活中始终有一条底线，“我不能活的只是杨弢妈妈，田惠萍在哪里？”

2017年，她开始带着儿子环游世界，去了美国、欧洲、南非。“我死了，我的孩子怎么办？”这个问题在旅途中没有被遗忘。孤独症家庭探索了30多年的问题，在去年九月，田惠萍给出了自己的答案：她成为全国首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长。

2023年1月1日起实施的《民法典》增加了遗嘱指定监护制度。这意味着田惠萍可以通过遗嘱，为杨弢选定监护人。剥洋葱视频出品

一年来，37岁的杨弢独自出行的最远距离，是楼下50米处的垃圾桶。

每天下午，他都要帮妈妈倒垃圾。出门前，田惠萍给他搭配好一件蓝白相间的条纹短袖，一条卡其色休闲裤，白色的洞洞鞋和干净的白色袜子。

倒完垃圾，杨弢回到五楼的家。他会在门口的地垫上搓一搓脚，进门，洗手，坐到客厅专属的沙发上，田惠萍会给他奖励山楂片，作为“任务”回报。

杨弢也不是每一次都顺利回来。有一年的大年初一，他倒垃圾时把门禁卡和垃圾一起扔了，站在单元门外无所适从。田惠萍发现儿子超过10分钟没有回来，下楼寻找杨弢，并在垃圾桶内发现了蓝色的门禁圆圈。垃圾桶太深，田惠萍只好把它横放到地上，钻进桶里拿。

此后，再下楼倒垃圾，杨弢手腕上会拴着白色的钥匙绳，也会用手指紧紧捏住门禁片。

田惠萍今年65岁，一头短发染成栗子色，身形瘦削，一身红色针织开衫，里面搭了件黑色条纹衫，下身是灰色灯芯绒休闲裤。这是她的居家打扮，哪怕一个星期都没有人敲门，她也会提前一天搭配好，“不是为了给谁看”。

她家里收拾得干净整洁，“没有一件家具没有故事”，客厅里有一张中式古典的雕花桌子，曾经是她的工作台；一个熊猫牌全波段老收音机，是上世纪50年代父母留下来的。

朝南的阳台上那20多盆花，是田惠萍的“秘密花园”，春天来了，屋内的春色不比外面逊色。

2023年春天，新冠疫情暴发的时候，母子俩正在美国旅行。回国隔离期间的核酸检测，对杨弢来说是生活中的意外事件，“现在只要拿着棉签让他张嘴，他就会情绪失控”。

此后，杨弢很少再出门。外人很难想象长达一年多的时间，和孤独症儿子生活在一起是什么样的生活状态。但田惠萍喜欢这样的居家生活，她用“平静安详”形容这些日子。

每天，睡到自然醒，12点吃早餐，牛奶咖啡，杂粮和蔬菜，桌上点着蜡烛，摆盘精美。

3月28日下午，杨弢干完了露台搬花盆的活，坐在餐桌旁。田惠萍泡上普洱，再给杨弢几片曲奇饼干，作为奖励。每到吃的时候，杨弢的表情会松弛下来。

下午4点，田惠萍让杨弢进厨房帮忙择豆角，杨弢把一根长的豆角折成两段，脸上绽放着笑容，田惠萍拿起手机，拍摄视频，嘴里说着，“看，弢弢今天多高兴，真棒！”

她也会发脾气，“昨天还发呢”，但是什么原因，已经忘了。“喜怒哀乐我们都有，但我不会因为他是个孤独症跟他发火。”

“我的老闺蜜，她们评价说，田，我们真想不到你是一个宅在家里的女人。”在外界的想象中，田惠萍曾经一度带着坚强、牺牲、悲情的标签，“我不是一个悲情妈妈，从来不是。我和弢弢的关系是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我现在和儿子是最理想的状态。他有他的生活，我有我的生活，我们俩又有共同的生活。相互的，平常的，平静的，很日常的生活。”

田惠萍从小家境优渥。她是“文革”后的第一届高考生，1978年进入四川外语学院攻读德语，毕业后在重庆建筑工程学院当老师。作为家中最小的女儿，“感觉世界就是为了宠我而存在的”。

1986年，田惠萍把刚出生不久的儿子交给父母照料，公派德国留学。当时，杨弢刚过百天。“伤感的情绪稍纵即逝，被出国的喜悦淹没了。”

两年后，田惠萍回国。3岁的杨弢还不会说两个字连在一起的词。田惠萍想尽办法教他说话，买了很多儿歌磁带放给他听，让他学着唱，但成效不大。后来，杨弢上了幼儿园，问题更加明显。

田惠萍带着杨弢去做了儿童发育筛查，做完后，医生建议再去看看精神科。那是1989年，全国能给儿童诊断这类病症的医院并不多。

田惠萍至今都记得，在精神科那间科室，她问医生的三个问题。

第一个问题，“我的孩子到底怎么了？” 

医生回答：“这是一种很严重的病，叫婴幼儿孤独症谱系障碍，简称孤独症。”

第二个问题，“这个病该怎么治？”

医生回答：“这个病治不了，因为没人知道它的发病原因。目前为止，医学界仅仅有一些探索性的疗法。”

第三个问题，“他将来会怎样？”

医生回答：“想要生活自理，基本是做不到了。”

后来医生说什么，她已经听不见了。那天，田惠萍的感觉是，“人生天塌地陷，天是灰色的，生命是灰色的。”很多年后，她常常对别人说，“每一张孤独症诊断书的背后都是一个母亲破碎的梦”。

她是大学老师，是上个世纪80年代的海归青年，独立、自信，迎面而来的人生本该是象牙塔里的知识分子模样。而那一天，“仿佛人生的梦刚刚揭幕，就被生生摧毁了。”

田惠萍不能接受的不是孩子“有问题”，而是面对这个问题，“我这个母亲竟没有丝毫的应对之力”。 

除此之外，她