女儿治疗费无着落，父亲不幸摔断腿

广东茂名化州一个普通农家可谓厄运连连

温暖1578号

●温暖诉求

四岁确诊再生障碍性贫血的婷婷，出生在广东茂名化州一个普通农家。在她的记忆里，医院无疑是第二个“家”。从幼儿园中班开始，每个月总有几天，妈妈要陪她去医院。血袋和药剂，对于婷婷而言就像阳光和水一样重要，是维系她生命不可或缺的东西。婷婷的爸爸王学旭在建筑工地打零工，一份浸透汗水的工资，不仅要养家糊口，还须支付婷婷数目不菲的医疗费，家庭经济状况可想而知。去年1月，因病情不断恶化，婷婷前往广州求医，得到唯有接受造血干细胞移植才能控制病情的判定。王学旭急火攻心，恨不得一天当做两天用，拼命工作为孩子攒医疗费。但不幸的是，4个月后他摔伤右腿卧床不起。

家庭原本不宽裕 四岁女儿得重症

婷婷有个早她几分钟出生的姐姐。王学旭至今记得与这对“姐妹花”初见的情景，“第一次做爸爸就抱了两个女儿，看着她们红扑扑的小脸，我心里只想着要努力干活，让姐妹俩幸福快乐地长大。”

王学旭是茂名化州林尘镇古峰村人，一年四季跟着包工队奔波，只要哪里找到活儿，就打包行李去哪里开工。因为工期不固定，他的收入也时高时低，“富裕”的月份到手能有5000多元，遇到无工可开的日子只能到处打散工，“不管怎样都要保证老婆孩子衣食无忧。”

姐妹俩到了上幼儿园的年纪，王学旭夫妇商量再三，决定搬去镇里生活。“想为她们争取更好的教育条件，也想我在镇里开工时，能有时间陪家人。”王学旭知道城镇的生活成本高于农村，但他觉得“很值，大不了我再辛苦些。”

妈妈也在分担家庭重担。把女儿送去幼儿园后，她会“见缝插针”赶去制衣厂车衣服，这样一份计件的散工，每月也能为家庭贡献一两千元收入。

回忆过往，王学旭觉得那段时光最安宁、最幸福。但岁月静好的日子，在婷婷四岁时戛然而止。

“很奇怪，小小的孩子，经常说自己头晕走不动路。”王学旭夫妇马上带孩子去医院做检查，发现婷婷的血象出现异常，并听从当地医生建议带她到广州市妇女儿童医疗中心复诊。

婷婷在大哭中结束了骨髓穿刺，王学旭夫妇轮着哄她开心。但在女儿重展笑颜时，他们却欲哭无泪——婷婷被确诊患有再生障碍性贫血。“我从没听过有这种病，更不知道它这么‘难缠’。”从医生口中了解到“再障”的严重性，夫妻俩苦不堪言。

治疗十年花费30多万元

婷婷的血象一直不稳定，指标太低就要输血。从2013年9月确诊至今，一直都在和医院“深交”。最初几年，孩子通过药物免疫治疗还能维持两个月输一次血，但随着年龄增长，她要不断增大用药量与疾病“掰手腕”，药物作用不够，就要加输血小板。十年不间断的治疗究竟花了多少钱，王学旭没有准确的数字，但他知道“30多万元”，这些钱，是一家人节衣缩食为婷婷对战疾病积攒的“弹药”。

然而，从两年前开始，用药量已经到达极限，婷婷的多项血检指标却迟迟不能升上来，她的脸色越发苍白，常常因头晕跌倒，最后不得不休学在家。

去年1月，婷婷在父母的陪同下再次前往广州市妇女儿童观医疗中心求诊。让王学旭动容的是，婷婷在强忍剧痛完成骨髓穿刺的过程中，额头有汗，眼里却没有泪水。“她太懂事了，怕我们难过所以不哭。”

检查结果并不乐观。医生告诉王学旭，药物免疫疗法已不能控制婷婷的病情，要根治“再障”，唯有造血干细胞移植一个办法。

王学旭对此并不意外。“我早就做过最坏的打算。”他说，久病成医，自己早已对“再障”患者的病程发展、表现，治疗路径和结果了然于胸。“现在的医疗技术很发达，对于再生障碍性贫血患儿的移植成功率高达百分之九十九，为了婷婷的新生，我怎么能不去预备呢？”

早在七年前，王学旭便带着婷婷的双胞胎姐姐做过骨髓配型，万幸的是，姐姐与她十点全合，并义无反顾要做妹妹移植的“供者”。

姐姐捐髓但入仓费难筹

姐姐随时准备捐髓救妹妹，但入仓需要30多万元费用，王学旭想尽办法也难以筹齐。“亲戚、朋友、同学、工友……能借的人都借过了，但我们的‘朋友圈’几乎都是打工人，不可能有大笔钱能借出来。”他也试过线上筹款，但也只募得1万多元。“已经一年多了，我们只有七八万元在手上。”王学旭摇头苦笑，“如果我不出意外，情况肯定比现在好。”

他所说的“意外”，发生在去年5月3日。那一天，铆足劲要给婷婷赚入仓费的王学旭，不慎从工地30米高处掉落，右腿粉碎性骨折。“幸亏不是头部腰部先着地。”他心有余悸地说，自己是一家人的“主心骨”“顶梁柱”，如果哪天发生更大意外，这个家很难撑下去。

这一年，王学旭从卧床不起到坐轮椅、拄拐杖，全由妻子在照顾。前两个月，他能放下拐杖一瘸一拐做些家务，妻子便将照顾女儿的任务交给他，自己则前往深圳打工，接力扛起家庭的重担。王学旭说，家里的孩子很体恤父母，她们相互爱护，虽然经历了重重磨难，但一家人始终同心同力面对所有不幸，共同期待云开雾散的一天。

婷婷在身体状况稍好时会帮爸爸做家务，还会请已读初中的姐姐帮她学习功课，她们曾是幼儿园和小学的同班同学，但无情的疾病让婷婷在读五年级时“掉了队”。

“等我治好病回到学校，希望能少留几级。”她常跟姐姐说，如果自己不休学，今年9月也该读初二了。

【公益指引】

●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金

●银行账号：44032601040006253

●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行

注：捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1578号婷婷”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。

■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

■本版采写：新快报记者 潘芝珍 严蓉 通讯员 朱韧